娘は起立性調節障害と診断されています。不登校のきっかけの1つとなりました。
今回は起立性調節障害の認知度のお話です。
自分のまわりの起立性調節障害の認知度
私自身は、なんとなく知っていました。娘が小学生高学年の頃にネットで調べたことがあります。
家族、身内は誰一人知りませんでした。説明するのに大変でした。特に祖母の世代。なかなか理解してもらえませんでした。
説明してから、テレビでやってる。新聞に載ってる。そんなLINEメッセージが来るようになりました。この世代は新聞の記事が理解しやすいようです。
NHK ハーネット 福祉情報総合サイトでも紹介されています。
参考 知ってほしい！ 起立性調節障害のことNHK おうちで学ぼう!for school言葉で説明するより、こういう記事を読んでもらった方がいいかもしれませんね。
不登校担当教諭、養護教諭、進路担当教諭は知っていました。担任、体育の先生は知りませんでした。
体育の先生は女性ですが、知りませんでしたと言われました。スクールカウンセラーさんはもちろん知っていました。
不登校の子が何人も通ってきた塾の先生も知りませんでした。この中で一番知識があったのは養護教諭ですね。
Twitterで知り合った不登校のお子さんがいらっしゃる親御さんはよく知っていました。Twitterでは本人である学生さんも多くつぶやいていました。
オレンジブレスレット運動もしていました。(起立性調節障害の子供たちを支援)ネットの世界では話題となっています。仲間が大勢います。
不登校と起立性調節障害の関係
不登校は近年増加傾向にあることは、よく報道されています。
不登校児の中に起立性調節障害の子供が3割～4割いると言われています。
それだけ、関係性が深い病気ですが その割には知られていません。
この病気は症状から 理解がないと怠けと思われてしまう病気です。
心が関係ありますが、気持ちの持ちようではどうすることもできない とても複雑な病気です。
周りに理解が必要な病気なんです。
100人のアンケート結果より感想
あるサイトを利用して、認知度のアンケートを取ってみました。特に対象を絞らず100人に聞いた結果になります。
【参考】子供の有無
| いる | 34人 |
| いない | 66人 |
起立性調節障害を知っていますか?
認知度を5つのレベルから選択
名前を聞いたことがあるレベルでも知っていると答えた人が42%
知らないと答えた人が58％と半数以上の結果でした。
分母が100人と少ないということもありますが、思った以上に知られていませんでした。
メディアでも少しずつ紹介されています。でも、多分、気にしていなければ気に留めない。
思春期の子供に多く、中学生だと10人に1人と言われている割には認知度が低いです。
あまりカミングアウトするような病気じゃないこともあるかもしれません。
不登校と関係がありますし、私自身も近所の人には話していません。
子供自身が望んでいない。多感な思春期の子供です。
そっとしておいてほしい部分もある。
理解はしてほしいけれど、当事者はすすんで話さない。
そんな矛盾もあるのかもと思いました。
【追記】
以前にTwitterでも同様の質問をしたことがあります。
当時のフォロワーさんが3000人以上(ほとんどブロガーさんです)
知ってるｏｒ知らないの2択、100人以上の方が回答してくれました。
結果は 約7割が知らない でした。
まとめ
命に係わる病気でもなく、今まで大きく取り扱われてこなかった。
近年の増加とともにメディアで少しずつ話題となってきました。
でも、まだまだ知られていません。
なんで起きられないの?
いつも遅刻?
遅刻は目立つ。嫌なものです。遅刻して行っている子は頑張っているんです。
理解のない言葉で傷ついている子もいます。
医師によっては 診断がなかなかつかないこともあります。
もっと周知されれば、早くに気づいてあげられるし、対応も変わります。
気のせいでも、怠けているわけでもありません。
大切な時期に学校生活・進路に大きな影響が出る病気です。
簡単に治る病気ではなく、長く 本人、家族は悩み苦しみます。
少しでも周りの理解が進むことを願っています。
